coucou,

si certains d entre vous préfèrent me laisser des mails  sur mon adresse perso, la voici :

vdeminiac@gmail.com

bonne journée

virginie

coucou à tous,

Nous voilà effectivement un peu plus détendus que pendant les 5 semaines qui viennent  de s'écouler !!
l intervention que guillaume a subi jeudi matin s est bien déroulée , les médecins paraissent contents du résultat. La malformation responsable du saignement est maintenant enlevée et l hematome constitué par l hemorragie a été draîné. Pas de complications, aucune régression des progrès que guillaume avait acquis depuis 1 mois, ce qui n était pas gagné d avance . Nous sommes donc soulagés que cette étape majeure soit désormais derriere nous. nous avons un gros poids d inquiétudes  et de pression en moins et ce n est pas une mauvaise chose !!  
Guillaume est bien entendu fatigué par cette opération , il va devoir récupérer tranquillement. Sa cicatrice (de 20 cm derriere le crâne) est assez douloureuse, mais il a la possibilité de s administrer lui meme ( grace à une petite pompe) des petites doses de morphine pour le soulager. Son moral est bizarrement assez fluctuant: content du resultat de l intervention et à la fois déçu de se rendre compte que la paralysie faciale est toujours bien présente. Il a besoin d etre rassuré sur la quantité et la qualité des progrès réalisés jusqu'ici, et sur le fait qu il reste encore un bout de chemin à parcourir, mais  qu' avec un peu de temps et de persévérence, les choses vont forcément s arranger ! Guillaume aimerait biensur que les choses aillent plus vite!!  C est maintenant qu il va lui falloir s armer de patience et accepter son "handicap" transitoire.
Nous vous remercions tous les deux pour toutes les marques de sympathie et d amitiés que vous nous avez témoignées ses dernières semaines. C est toujours un grand bonheur  pour nous. N hésitez pas à continuer, nous avons besoin  de vous , même si la phase critique est passée , la route est encore longue et Guillaume sera ravi que je puisse encore lui lire vos messages. Je pense qu il a maintenant besoin de se sentir soutenu et encouragé par ses proches dans sa nouvelle bataille qu' est la rééducation vers la guérison ...
je vous le confie dans vos pensées et vos prières ainsi que notre foyer.

je vous embrasse

a bientôt

virginie

coucou a tous,

me revoila pour vous donner des petites nouvelles de guillaume.
elles sont dans l ensemble assez positives: de nouveaux progres s installent et c est bon pour le moral des troupes. un nouveau sevrage du respirateur a été essayé en début de semaine , et les choses se passent beaucoup mieux que la premiere fois. guillaume fait beaucoup moins d apnée qu au depart , ce qui veut dire que le centre de la repiration touché par l hematome recupere ses fonctions petit à petit. à ce jour, des seances de 2 heures le matin et de 4 heures l apres midi sont effectuées et notre patient se debrouille bien. c est deja un bon debut , nous esperons maintenant que le temps lui permettera de recuperer cette fonction totalement.
il y a aussi du mieux en matiere  de deglutition: l hematome ayant touché ce centre , guillaume présentait  au depart une incapacité totale à déglutir. une phase de reapprentissage est en cours , elle a commencé par des mini seringues (1 à 2 ml) d eau  ou de pepsi ( les bulles aidant a deglutir ) et aujourd hui , notre guerrier arrive a boire  au verre par petites gorgées et meme  a manger  un yaourt  par jour  !!  Ca aussi, c est bon pour le moral !
en matière de paralysie faciale, il n y a pas beaucoup d'évolution , sa bouche s ouvre toujours assez peu mais bon tous les progres ne peuvent pas arriver en meme temps , guillaume nous garde des surprises pour les semaines à venir.
quant a la motricité , pas de changment , ses 4 membres sont toujours bien toniques , ce qui permet a guillaume d etre levé dans un fauteuil quasiment tous les jours , et ce pendant plusieurs heures. ça le fatigue pas mal, mais c est ce qu on appelle dans notre dialecte paramédical de la bonne fatigue, qui lui donne une bonne raison de bien dormir la nuit.

le moral de guillaume est par contre un peu plus en dents de scie. la perspective d une intervention neuro chirugicale génère des petites periodes d anxiété , légitimes dans sa situation. il en parle beaucoup et nous essayons donc, médecins , infirmieres et moi meme de le rassurer au mieux.  notre petite Capucine lui manque beaucoup ( ça fait bientot un mois qu il ne la pas vu ), mais nous pensons déjà à la joie que nous procurera  leurs retrouvailles.

nous n avons toujours pas de date d opération , mais nous pensons et esperons que les choses devraient se préciser cette semaine. guillaume a eu une IRM de contrôle vendredi et a une artériographie demain matin. ces 2 examens, faits avec un peu de recul depuis l AVC de guillaume vont permettrent aux medecins d' affiner leur diagnostic et de statuer clairement sur une date d intervention.  elle devrait se dérouler dans les 2 à 3 semaines qui viennent. nous sommes assez impatients de connaitre cette date car l attente est longue , et cette epée de d hamoclès qui traine au dessus de a tete de guillaume commence a etre pesante. mais bon , nous sommes soumis a la décision des medecins et attendons patiemment de plus amples informations...

encore un grand merci pour toutes vos marques de soutien , vos petits mots sur le blog ( que je lis a guillaume), vos cartes, vos pensées, toutes vos intentions ... nous avons besoin de vous et comptons sur vous pour nous porter dans cette épreuve .

nous sommes bien évidement toujours tres positifs et plein d espoir ... la victoire est au bout de cette bataille !!

je vous embrasse tous et vous confie guillaume dans vos prieres .

a bientot

virginie

coucou a tous,
 
pour pouvoir donner des nouvelles a tout le monde sans avoir besoin de vous appeller chacun votre tour , je me décide donc a vous écrire pour me simplifier un peu la tâche !!
guillaume est aujourd hui toujours en reanimation médicale au chr. un examen complementaire a permis de diagnostiquer une malformation artério veineuse située au niveau du tronc cérébral ( partie basse du cerveau ), tres delicate a approcher par les neurochirurgiens car un petit geste a coté de la zone touchée pourrait entrainer beaucoup plus de degats que de benefices pour guillaume. l' état de botre patient est stationnaire pour le moment meme si quelques progrès se font sentir ! il est parfaitement réveillé mais toujours sous respirateur , il devrait  essayer de l en sevrer cette semaine je pense !! il bouge bien ses 4 membres , bouge la tete et un petit peu les levres et la langue .. il a toujours une paralysie de la lateralité des yeux c est a dire qu il ne peut regarder ni d un coté ni de l autre mais uniquement devant lui et de maniere un peu floue pour le moment ( voila donc une 2ème tautaupe à la maison)..
l hématome provoqué par l hemorragie s est deja un peu resorbé mais il reste encore enormément de chemin a faire pour espérer que guillaume récupère totalement ! perso j y crois a fond , ca va surement etre tres long et tres difficile (je reste réaliste tout de meme) mais ca va le faire ... il  faut donc nous armer de patience ,de courage, de persévérence, et d espérence en ayant en ligne de mire des jours meilleurs pour notre guillaume !! nous avons besoin de vos pensées , de vos prieres , de vos messages de soutien et d espoir  ... je vous remercie d ailleurs tous pour tout ce que vous avez deja fait pour guillaume , pour moii et pour nous deux et j espere avoir de vos nouvelles encore souvent pendant cette longue epreuve que la vie nous envoie ..
nous rencontrons le neurochirurgien demain matin pour evoquer les differntes therapeutiques possibles... je vous tiens au courant demain soir
gros bisous
 
virge