coucou à tous,

je souhaite commencer ce message en vous remerciant de votre fidelité , de votre soutien et de votre amitié sans faille dans cette nouvelle etape que nous traversons. guillaume prend toujours un grand plaisir à vous lire, tres  bon excercice  de reeducation ... alors n hésitez pas à le faire travailler !

je souhaitais juste vous apporter quelques precisions sur la prise en charge de guillaume.
il est rentré a la maison depuis samedi dernier , rassuré d etre resté 2 jours a l hopital, confiant de la decision prise par les medecins. Avant d envisager la radotherapie , les medecins ont envisager une autre alternative.
guillaume va donc passer une artériographie jeudi matin prochain , examen( sous AG) qui permet par le biais d un produit de contraste de mettre en evidence tout le reseau vasculaire cérébral. Ils vont donc regarder par quoi est vasculariser cette MAV et vont aller deposer un petit bouchon sur l'embranchure veine - MAV afin que celle- ci ne soit plus "nourrit" et finisse par mourir. Il faut pour cela que cette MAV ne soit vascularisée que par une veine ( et non par plusieurs petits vaisseaux) et que cette veine ne vascularise que la MAV.

nous sommes tres confiants et esperons que ce geste therpeutique portera ses fruits.

vivement jeudi !!
je vous tient au courant tres vite...
bon we à tous

virginie

coucou à tous,

les semaines passent à toute vitesse, elles sont bien chargées et j en oublie de vous laisser des news de notre courageux Guillaume qui poursuit avec toujours autant de persévérence son chemin vers la récupération ...

le plus grand changement concerne son mode d hospitalisation: et oui ça y est ,depuis 15 jours , Guillaume est en hopital de jour. Vous imaginez donc notre bonheur de nous retrouver tous les soirs à la maison après 5 mois d absence et de séparation....Capucine et guillaume sont aux anges de s etre enfin retrouvés, je suis toujours émue en les entendant rire  et jouer ensemble  comme avant .... notre vie malgré quelques changements commence à reprendre un visage quasi normal et c est tres agréable ! 

Guillaume fait donc sa rééduc de 10h à 17h30 , ses journées sont toujours bien remplies et les progrès sont toujours là: son autonomie dans les gestes de la vie quotidienne est parfaitement retrouvée, son équilibre est encore meilleur, le reapprentissage de l'alimentation se passe tres bien , étape par étape , mais c est tres positif. L'appétit est au rendez vous,  notre guerrier à d ailleurs  retrouvé son poids de forme !! Sa gastrostomie a été enlevée il y a 3 semaines environ,  il ne  lui reste plus qu une petite cicatrice sur le ventre. C est aussi une cicatrice morale sur une phase de notre epreuve qu on est vraiment soulagés d avoir franchit assez rapidement tout de même et sans complications !
plus de tubes ou de sondes en plastique , notre guerrier retrouve une apparence qui ressemble de plus en plus à celle de tout homme bien portant !

Nous rencontrons le neuro chirurgien à la fin du mois , nous sommes sereins et confiants, et espérons qu il sera content des progrès accomplis depuis 2 mois.

notre demenagement s est super bien passé grâce à des supers père, frères et copains qui ont été super sympas et  super efficaces.notre installation se fait tout doucement mais prend  forme petit à petit dans notre nouveau chez nous neuf et tellement silencieux que nous nous sentons quasi à la campagne !!

notre moral est toujours bon, patience et espérance sont toujours nos points forts , nous continuons d' y croire à fond !!

a bientôt

virginie

coucou à tous,

Après un déménagement en rééducation lundi dernier, Guillaume vient d intégrer le service d'ORL du Chu pour  de se faire opérer de sa machoîre demain matin. Le botox n'ayant pas été assez efficace, le médecin va donc sectionnner partiellement le muscle contracté et permettre a guillaume d ouvrir la bouche du côté gauche (paralysé). Nous sommes sereins et confiants sur la réussite de cette intervention qui sera d'un grand confort pour guillaume. Cela lui permettera de commencer le rééducation de la déglutition, de reprendre petit à petit une alimentation orale jusqu'à ce qu'elle soit suffisante pour diminuer dans un premier temps les poches de steak-frites mixées qui le nourrissent, puis à moyen-long terme d'envisager le retrait de sa gastrostomie. Mais on ne s'emflamme pas , tout ce boulot va prendre plusieurs semaines voire quelques mois donc gardons comme alliées  la patience et la persévérence qui sont depuis le début les meillleures armes de notre guerrier.

Quant à la trachéotomie, elles reste en place pendant le réapprentissage de la déglutition car elle permet d'aller rapidement retirer (par aspiration) un aliment qui , ne voyant pas les panneaux, prendrait la sortie trachée au lieu de choisir la sortie oesophage. Mais pour le médecin qui suit Guillaume aujourd'hui , elle n'a plus que cet intérêt , ce qui veut dire qu'elle pourrait elle aussi n'être qu'un mauvais souvenir  d'ici peu !!

Guillaume à donc intégrer son centre de travaux forcés (c 'est promis, il ne fait pas partie de l'arche de Zoé).
Il en est ravi , les journées sont maintenant bien chargées par diverses activités: ergothérapie, kinésithérapie, orthophonie, gym, vélo... la tenue de sport correcte est donc exigée ( le relooking est en cours), son emploi du temps est bouclé jusqu'à 17h30 tous les jours..  c'est bon pour la récupération mais aussi pour le moral .

L'émotion était d'ailleurs au rendez vous ce we. Guillaume a "enfin" retrouvé sa petite Capucine chérie. Je n'ai pas de mots pour exprimer le bonheur de ses retrouvailles tant attendues. De ce papa aussi heureux  et ému que le jour où cette petite blondinette est arrivée parmi nous, de cette maman  joyeuse et soulagée de ne plus avoir à "choisir" entre son mari et sa fille, et de notre enfant comblée par l'amour de ses parents de nouveau réunis .... 

Merci de votre fidélité

Je vous confie notre foyer et Guillaume dans vos pensées et vos prières

a bientôt

virginie

coucou,

nous vous souhaitons a tous une merveilleuse année, qu elle soit remplie d' espérance, de bonheur, d amour, de projets, de guérison ... 2008 sera un bon cru pour tout le monde , c est promis !!
pour Guillaume, l année commence sur les chapeaux de roue.
Départ en centre de reeducation lundi prochain. La reeducation intensive va débuter et guillaume est ravi de cette nouvelle etape qui approche à grands pas. Il a comme depuis le debut le désir de se donner à fond , de se servir de sa force morale, de sa combativité, de sa persévérance , de sa foi pour retrouver petit à petit  la fonctionnalité de toutes les parties de son corps en souffrance aujourd'hui. Le chemin est encore long mais la victoire est au bout !!!
Quelques petits changements et progrès depuis mes dernières nouvelles:
-la mâchoire: guillaume a eu une 2ème injection de botox il y a une semaine. nous attendons les effets ces jours-ci même si lesmédecins pensent aujourd hui que ce ne sera pas suffisant. Il faudra surêment pratiquer une section partielle des tendons pour obtenir une ouverture plus importante de la bouche. Nous n avons pas de date pour l'instant , guillaume voit le médecin mercredi pour un rendez vous d information.
-l'alimentation: elle se fait toujours par sonde gastrique et bientot par gastrostomie ( je vous en avais parlé dans un de mes derniers messages) le rendez vous devrait etre pris cette semaine. Ils seront obligés d endormir guillaume quelques minutes, car il passe une petite caméra par la bouche et ce n est que sous curares que guillaume ouvrira la bouche !! cette sonde qui sera temporaire sera beaucoup plus confortable pour lui. Plus de sonde dans le nez, plus de scotch sur le nez, plus de sonde sur l'epaule quand il se promene, moins de difficultés pour réeduquer la déglutition , une barriere en moins à faire tomber pour retrouver sa petite Capucine.. bref, le poids dans la balance est vite fait !!
-les yeux: comme prévu, l'oeil gauche de notre pirate est maintenant cousu. Guillaume a gagné en confort d une part mais aussi en acuité visuelle du côté droit, ce qui est plutôt pas mal.
- la trachéotomie: Guillaume a aujourd hui une canule avec clapet de phonation intégré qu il garde  jour et nuit. il n ya plus de petit ballonnet gonflé dans la trachée, la déglutition est pllus efficace et même la nuit. Les aspirations sont devenues quasiment inutiles.
- la motricité: toujours en progrès. Guillaume  marche seul, monte et descend les escaliers sans se tenir. Apres s etre fait tatouer le plan de l hopital sur le corps, il s est mis à courir vers la sortie mais le kiné l a rattrapé. Sa 1ere tentative d évasion a donc échouée. Je lui  fais confiance pour l' évasion définitive !!

le moral quant à lui est toujours bon , nous tenons bon et sommes confiants pour ce que nous reserve 2008, année de rennaissance pour Guillaume, de retrouvailles familiales, et de bonheur intense..

je vous confie guiilaume dans vos pensees et vos prieres...

a bientot

virginie

ps: encore un grand merci pour vos messages de soutien et d encouragements. Guillaume les apprécie autant en 2008 qu en 2007 !!

coucou à  tous,

Excusez moi pour mon retard a notre rendez vous du dimanche soir ... mais guillaume avait un rendez vous avec des ORL hier pour sa mâchoire donc j attendais les resultats pour vous les communiquer.
La contraction musculaire de sa mâchoire( accentuée par la paralysie faciale gauche) est assez importante. le botox injecté il y a maintenant 3 semaines n a donc pas changé grand chose, guillaume n a reussi  a ouvrir un peu la bouche que 2 ou 3  fois. Les ORL(qui paraissent optimistes) ont donc préconisés 10-15 jours de seances de massage de cette machoire un peu rebelle à notre goût. Elle n a pas dû comprendre que guillaume allait  forcement gagner alors elle resiste , mais plus pour longtemps, elle va cédée !!! 
Si cette solution n est pas assez efficace ils reenvisageront une 2 eme injection de botox peu etre plus ciblée que la premiere, et si ca n est pas suffisant .. on attend une autre alternative qui serait peut etre la rupture de tendons mais ce ne sont que des bruits de couloir , je vous en reparlerai si besoin.
Notre guillaume a donc demander qu une jolie infirmiere vienne le masser, mais pas de bol , c est le kiné qui s'y colle et il n y va pas de main morte!!  comme dis notre guerrier, il faut souffrir pour etre beau , alors il s aprête à sa manière..
Guillaume recommence à faire quelques pas tout seul ou soutenu par un bras, c est cool , on va pouvoir se balader ... dans les couloirs biensur. Le kiné est assez content de sa recupération niveau equilibre, les seances quotidiennes commencent à payer et c est chouette ! 
L alimentation se fait toujours par sonde gastrique. si la machoire met un peu de temps à se bébloquer, ils vont envisager  transitoirement la pose d une gastrostomie: petite sonde abouchée à l estomac. Ce sera beaucoup plus confortable pour lui , c est plus classe que d avoir un bout de sparadrap sur le bout du nez, et c est mieux pour la reeducation de la deglutition (elle est presente mais necessite d etre retravaillée).
Le moral de guillaume est bon ,(la perspective de passer  noel a l hosto est  tout de meme assez douloureuse )  merci pour votre soutien, vos petits mots, vos visites... ,  qui l aident à rester serein, battant et positif !!
Pour ma part , jai repris le boulot cette semaine, le rythme  hebdomadaire est donc un peu plus soutenu, mais ça me convient bien pour l instant. J' essaye d aller voir guillaume "au pire" un jour sur deux, c est pas facile mais nous devons nous y habituer. Nous nous appelons comme au bon vieux temps les soirs où je ne passe pas et c est que du bonheur ... en attendant encore mieux biensur !!

je vous confie guillaume et les 2 femmes de sa vie dans vos pensees et vos prieres

a bientot

virginie